C’est grâce à la lanceuse d’alerte Emmanuelle Amar, du Remera, un registre de malformations congénitales, que l’affaire des bébés nés sans bras a été révélée. Aujourd’hui, ce registre est à l’arrêt en raison de coupes budgétaires très « politiques ».
Des classeurs, des étages de classeurs, du plancher au plafond. Ils contiennent des données sensibles : 90 000 dossiers documentés de malformations congénitales, dépistées avant ou après la naissance. Des données souvent synonymes d’épreuves pour les familles concernées, mais qui peuvent se révéler précieuses en matière de santé environnementale pour rechercher la cause de ces malformations et en prévenir l’apparition quand elles sont liées à des expositions à des polluants.
Ces murs de classeurs sont situés dans un tout petit local au cœur de la ville de Lyon, les bureaux du Remera, pour Registre des malformations en Rhône-Alpes. Cette association et son équipe mènent ce travail de collecte depuis plus de cinquante ans. « Nous surveillons toutes les issues de grossesses des mères qui résident dans le Rhône, l’Ain, la Loire et l’Isère, pour lesquelles des anomalies ont été détectées chez l’embryon, le fœtus ou l’enfant », précise Emmanuelle Amar, directrice du Remera depuis 2007.
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